Talassemia, Fasted: Asp Agrigento e assessorato Salute attenti nei confronti dei pazienti in vista della terapia genica

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L’Asp di Agrigento, deliberando il 30 settembre scorso l’atto aziendale che è in attesa di essere approvato a Palermo, ha concesso una speranza di guarigione definitiva a diversi pazienti affetti da talassemia delle province di Agrigento e Trapani. Infatti, inserendo nell’atto aziendale le Unità operative semplici dipartimentali di Talassemia ad Agrigento e a Sciacca, se confermate da Palermo e successivamente attuate dalla Direzione strategica dell’Asp di Agrigento (non sia mai che rimangano solo sulla carta), i talassemici verranno traghettati al trapianto avendo la certezza di essere seguiti da un equipe più numerosa e formata da chi ha già esperienza nella cura delle emoglobinopatie”.

Lo scrive in una nota il direttivo della Fasted Sciacca che aggiunge: “Da più di 20 anni, infatti, le realtà di Agrigento e Sciacca vivono una situazione un po’ critica, con 130 pazienti da seguire a Sciacca e 50 ad Agrigento e un solo medico per ogni centro. I pazienti di cui parliamo vivono sulla loro pelle le difficoltà e le complicanze d’organo che una malattia cronica lascia. Attuare le Uosd significa per i pazienti essere seguiti da più medici che, rispetto ad un singolo medico, riuscirebbero sicuramente a marcare stretto e individuare immediatamente alterazioni dei valori di esami diagnostici che spesso sono l’allarme di complicanze irrimediabili. Un solo medico difficilmente può riuscire a seguire 130 pazienti anche se, con spirito di sacrificio, rinunce e orari inumani, i 2 medici dei 2 centri riescono a fare più di quello che ci si aspetterebbe.

Il rafforzamento delle due Uosd, oggi più di prima, è necessario. Il motivo di questa urgente necessità – prosegue la nota – è legato al fatto che nei prossimi 10-15 anni molti talassemici potranno guarire definitivamente grazie alla terapia genica. Infatti, l’azienda Bluebird bio, ha ottenuto nel mese di giugno l’approvazione condizionale all’immissione in commercio in Europa per la sua terapia genica al prezzo di 1 milione e 575 mila euro per terapia. Se tutto questo percorso di rafforzamento delle Uosd e di terapia genica dovesse andare in porto, 200 famiglie dovranno ringraziare non solo la ricerca, ma soprattutto l’attuale Direzione strategica di Agrigento (dott. Santonocito, dott. Mancuso, dott. Mazzara) e la commissione Salute dell’Ars presieduta dall’On. Margherita La Rocca Ruvolo che da anni è attenta alle problematiche che riguardano la talassemia in Sicilia.  Questa attenzione permetterà di far arrivare molti pazienti talassemici nelle condizioni di salute richieste come requisito minimo per affrontare la terapia genica.

Chiediamo, quindi, alla Direzione strategica – conclude il direttivo della Fasted Sciacca – di continuare a fare da scudo a questa categoria di pazienti che, per quanto ha sofferto, merita anche di guarire per capire realmente cosa significa vivere senza scadenza, una scadenza che per i talassemici dura circa 15 giorni, dopodiché c’è la sosta trasfusione. Grazie a chi continua credere in noi e alla nostra vita”.