Questa mattina, nell’aula magna del plesso Ipsia di corso Miraglia, a Sciacca, si è svolto un incontro dedicato alla fibrosi cistica, promosso dalla sezione regionale della Lega Italiana per la Fibrosi Cistica in collaborazione con il Lions Club Sciacca Host. Un momento di informazione rivolto agli studenti per accrescere la consapevolezza su una patologia genetica che colpisce diversi organi, a partire dall’apparato respiratorio, causando infezioni croniche e danni progressivi.
Nel corso dell’iniziativa è stato spiegato come riconoscere una malattia spesso diagnosticata anche in età adulta, sottolineandone il carattere “invisibile”, non immediatamente evidente dall’esterno.
“È fondamentale perché purtroppo, nonostante la fibrosicistica rappresenti la malattia genetica grave più diffusa al mondo, ancora è poco conosciuta”, ha dichiarato Giuseppe Davi, presidente della Lega Fibrosi Cistica Sicilia, evidenziando la necessità di fare divulgazione “per far conoscere a più persone possibili cos’è la fibrosicistica, cosa comporta”.
Ai ragazzi sono stati forniti elementi di base sulla patologia: “Spieghiamo che la fibrosicistica è una malattia autosomica recessiva, come si trasmette e quali sono le manifestazioni cliniche”, ha aggiunto Davi, ricordando il peso delle terapie nella vita quotidiana dei pazienti.
Spazio anche ai progressi della ricerca. “Sono stati sperimentati e approvati i cosiddetti modulatori”, farmaci che incidono sul difetto della proteina alla base della malattia, con effetti concreti sull’aspettativa di vita, oggi stimata “vicina ai 65 anni”.
Dal territorio, il contributo di Silvana Bivona, referente Lions e associazione fibrosi cistica di Sciacca, che ha sottolineato come “la vita è cambiata a noi pazienti” grazie ai nuovi trattamenti, pur restando “una malattia genetica che non dà nessun visivamente”.
Bivona ha richiamato l’importanza della diagnosi precoce: “A volte non si sa che si ha questa malattia e con l’andare degli anni può provocare problematiche ancora più importanti”. Un messaggio anche ai più giovani: “Fare tanto sport aiuta, i polmoni sono più attivi”.
Infine, l’appello alla solidarietà.’associazione, insieme ai Lions, organizzerà il 10 maggio una passeggiata per la raccolta fondi a sostegno dei pazienti e del reparto dedicato. “Abbiamo bisogno di fondi, spero che siate tutti presenti”, ha concluso.
