Talassemia, Fasted: Asp Agrigento e assessorato Salute attenti nei confronti dei pazienti in vista della terapia genica

L’Asp di Agrigento, deliberando il 30 settembre scorso l’atto aziendale che è in attesa di essere approvato a Palermo, ha concesso una speranza di guarigione definitiva a diversi pazienti affetti da talassemia delle province di Agrigento e Trapani. Infatti, inserendo nell’atto aziendale le Unità operative semplici dipartimentali di Talassemia ad Agrigento e a Sciacca, se confermate da Palermo e successivamente attuate dalla Direzione strategica dell’Asp di Agrigento (non sia mai che rimangano solo sulla carta), i talassemici verranno traghettati al trapianto avendo la certezza di essere seguiti da un equipe più numerosa e formata da chi ha già esperienza nella cura delle emoglobinopatie”.

Lo scrive in una nota il direttivo della Fasted Sciacca che aggiunge: “Da più di 20 anni, infatti, le realtà di Agrigento e Sciacca vivono una situazione un po’ critica, con 130 pazienti da seguire a Sciacca e 50 ad Agrigento e un solo medico per ogni centro. I pazienti di cui parliamo vivono sulla loro pelle le difficoltà e le complicanze d’organo che una malattia cronica lascia. Attuare le Uosd significa per i pazienti essere seguiti da più medici che, rispetto ad un singolo medico, riuscirebbero sicuramente a marcare stretto e individuare immediatamente alterazioni dei valori di esami diagnostici che spesso sono l’allarme di complicanze irrimediabili. Un solo medico difficilmente può riuscire a seguire 130 pazienti anche se, con spirito di sacrificio, rinunce e orari inumani, i 2 medici dei 2 centri riescono a fare più di quello che ci si aspetterebbe.

Il rafforzamento delle due Uosd, oggi più di prima, è necessario. Il motivo di questa urgente necessità – prosegue la nota – è legato al fatto che nei prossimi 10-15 anni molti talassemici potranno guarire definitivamente grazie alla terapia genica. Infatti, l’azienda Bluebird bio, ha ottenuto nel mese di giugno l’approvazione condizionale all’immissione in commercio in Europa per la sua terapia genica al prezzo di 1 milione e 575 mila euro per terapia. Se tutto questo percorso di rafforzamento delle Uosd e di terapia genica dovesse andare in porto, 200 famiglie dovranno ringraziare non solo la ricerca, ma soprattutto l’attuale Direzione strategica di Agrigento (dott. Santonocito, dott. Mancuso, dott. Mazzara) e la commissione Salute dell’Ars presieduta dall’On. Margherita La Rocca Ruvolo che da anni è attenta alle problematiche che riguardano la talassemia in Sicilia.  Questa attenzione permetterà di far arrivare molti pazienti talassemici nelle condizioni di salute richieste come requisito minimo per affrontare la terapia genica.

Chiediamo, quindi, alla Direzione strategica – conclude il direttivo della Fasted Sciacca – di continuare a fare da scudo a questa categoria di pazienti che, per quanto ha sofferto, merita anche di guarire per capire realmente cosa significa vivere senza scadenza, una scadenza che per i talassemici dura circa 15 giorni, dopodiché c’è la sosta trasfusione. Grazie a chi continua credere in noi e alla nostra vita”.

Al figlio l’eredità di patron Mangia, Marcello è il nuovo presidente Aeroviaggi

Sarà Marcello Mangia a prendere le redini del colosso turistico Aeroviaggi dopo la morte del patron Antonio Mangia, deceduto a Milano all’età di 78 anni. Marcello Mangia, è stato nominato nuovo Presidente di Aeroviaggi dal Consiglio di Amministrazione della Società, composto anche dai Consiglieri Giuseppe, Marco, Tiziana ed Andrea Mangia.

In realtà, Marcello Mangia lavora da circa trent’anni nell’azienda di famiglia in cui ha ricoperto con responsabilità crescenti ruoli di direzione e coordinamento nel campo turistico-alberghiero.
    “Sono onorato per la nomina a Presidente e intendo ringraziare il consiglio di amministrazione per la fiducia accordatami – ha dichiarato Marcello Mangia -. Il mio ruolo sarà quello di rappresentare la squadra di dirigenti uniti e compatti alla guida della nostra azienda. Insieme consolideremo e porteremo avanti il percorso di crescita di Aeroviaggi avviato da mio padre, ispirandoci allo spirito imprenditoriale da lui impresso negli anni con coraggio, impegno e lungimiranza”.
    Aeroviaggi ha varato, inoltre, il nuovo assetto organizzativo che vede Marcello Mangia alla guida della Divisione Alberghiera e Risorse Umane, Marco Mangia alla Divisione Turismo, Tiziana Mangia all’Operativo Italia, Giuseppe Mangia all’Internal Audit e Andrea Mangia all’Amministrazione, Finanza e Controllo di Gestione. Aeroviaggi è il primo tour operator tra Sicilia e Sardegna, con quasi 10 mila posti letto distribuiti su 15 strutture alberghiere

Icona di San Calogero di Agrigento a Lampedusa per accogliere i migranti.

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L’icona, rivisitazione del Santo agrigentino, è opera del fotografo napoletano Massimo Pastore. E’ la foto di un anziano uomo di colore dalla folta barba bianca che raffigura il patrono di Agrigento di colore,
con una dorata coperta isotermica simile a quelle in cui vengono avvolti i migranti soccorsi in mare. Il progetto del fotografo è di raccontare le storie dei santi migranti della nostra tradizione e lo scatto in questione è stato posto su una parete del porto vecchio di Lampedusa per accogliere le persone che arrivano dal mare.

Lo sguardo del santo migrante è rivolto verso il Mediterraneo, fonte di ricchezza per gli stessi isolani ma che spesso si è tinto di quel rosso sangue a causa delle troppe vite spezzate.


Strage di giovani a Catania, tornavano da una serata in discoteca

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Erano tutti di Adrano i giovani morti, intorno alle 5, in un incidente stradale che si è verificato sulla strada statale Catania Paternò nei pressi di Piano Tavola.

Secondo una prima ricostruzione il conducente della Seat Leon, un 40enne, avrebbe perso il controllo del mezzo e si sarebbe schiantato contro lo spartitraffico della rampa dello svincolo per la zona industriale.

La vettura si è letteralmente spezzata in due e una parte è finita sulla linea ferrata della Ferrovia Circumetnea mentre alcuni corpi degli occupanti sarebbero stati sbalzati fuori dall’abitacolo mentre altri incastrati tra le lamiere.

Il 40enne è rimasto ferito ed è stato trasportato all’ospedale Cannizzaro di Catania dove si trova ricoverato nel reparto di ortopedia per la frattura di una caviglia. Nell’incidente ha riportato contusioni ed escoriazioni varie. Mentre sono deceduti tutti gli altri che si trovavano in auto con lui. Le vittime sono Lucrezia Diolosà Farinato, 28 anni, Salvatore Moschitta di 20, un 17enne, M. P., e una ragazzina di 15, E.G.B.

Il Wwf celebra a Menfi la festa della natura “Evocando l’infinito”

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Con il Wwf celebrata a Menfi la festa della natura “Evocando l’Infinito”. L’associazione ambientalista ha organizzato a Menfi un concerto insieme all’amministrazione comunale per celebrare la festa della natura.
Ad esibirsi è stato il duo Putzu Macaluso che già questa estate aveva calcato la scena per il Wwf acCapobianco di Eraclea Mino.
Nino Macaluso, alla chitarra, autore dei brani eseguiti, e Antonio Putzu, ai fiati tradizionali ed etcnici, hanno intrattenuto il pubblico con l’aiuto ritmico di Giovanni Apprendi alle percussioni. Alla band si è unito, per l’esecuzione di alcuni brani musicali, Mauro Cottone, violoncellista che per il Wwf aveva suonato la Suite numero 1 in sol maggiore di Bach in occasione dell’ inaugurazione del murales che aveva fatto “scomparire” un tratto del braccio del porto di Menfi a Portopalo.
I brani eseguiti hanno tolto il fiato agli spettatori per la raffinatezza e la profondità di stile, riuscendo a suscitare quell’infinito di emozioni evocate dal titolo della manifestazione.
Dopo il concerto, il presidente del Wwf Sicilia Area Mediterranea Giuseppe Mazzotta, con l’assessore Nadia Curreri e il Sindaco Marilena Mauceri,  ha consegnato gli attestati di ringraziamento agli artisti che per conto del Wwf insieme all’amministrazione avevano eseguito il murales del porto con un effetto ottico particolarmente suggestivo, tanto da far promettere che l’anno prossimo potrà essere stanziata qualche piccola cifra per la prosecuzione dell’opera. A Paola Giattini, Francesco Montalbano e Alice Sanzillo sono stati rilasciati gli attestati di ringraziamento “per  la straordinaria opera realizzata in forma di murales, dove una parte dell’ anonimo e squallido braccio del porto  è stato portato a rendersi arte per stupire i più e rendere un servizio all’universalità della bellezza”. Anche lo sponsor dell’opera, la ditta Li Petri è stata ringraziata “per la grande sensibilità dimostrata fornendo agli artisti tutto il materiale utile al miglior risultato”.
 
E la serata è servita a ringraziare anche i volontari che dopo la schiusa del nido non segnalato di Caretta caretta al Lido Fiori di Menfi vedendo nascere senza preavviso ben 51 tartarughine in prossimità dello stabilimento Salisà, ai cui titolari è stato attestato un ringraziamento per la splendida disponibilità dimostrata ed il lavoro svolto insieme ai volontari Alessandro Catalano, Anna Curseri, Rosalia Di Maio, Marilena Duca, Asia Gagliano, Angela Giattini, Antonella Graffeo, Franco Mirabello, Franceso Montalbano, Angelo Napoli, Dylan Pelletti, Alice Sanzillo, Pasquale Sanzone, Rossella Sanzone e Antonina Vetrano, che notte e giorno si sono alternati ad accompagnare la nascita delle tartarughine guidandole in mare verso la vita e la libertà.
Come già avvenuto nel 2017, anche quest’anno il Wwf Sicilia Area Mediterranea rilascerà un attestato ai cittadini e all’amministrazione di Menfi, già descritta come “popolazione virtuosa e sensibile alle problematiche ambientali e fattiva nelle azioni rivolte alla conservazione e tutela del territorio, più volte baciato dalla natura”.
“La natura è vita, la natura è benessere – ha ribadito a Menfi il Wwf – che va salvaguardato, la natura è in pericolo e dobbiamo compiere ogni atto utile per salvarla dalle scelleratezze dell’uomo.
Il Wwf se ne occupa da più di 60 anni con successo e a livello planetario”.


I turisti in giro per Sciacca: “La città è bella, ma quella spazzatura al porto un pugno nello stomaco” (Interviste)

Tanti turisti, anche questa mattina, in giro per Sciacca. La villa comunale, nonostante i problemi non ancora risolti, rimane uno tra i siti più visitati ed è proprio alla villa che abbiamo incontrato Massimo Bondi, presidente della cooperativa dei bagnini di Gatteo a Mare, una località poco distante da Cesenatico, che guida anche la “Summer Village”, associazione che riunisce albergatori, bagnini e commercianti della zona e che finanzia, durante l’estate, diversi momenti di intrattenimento per i turisti.

Bondi ha acquistato casa a Sciacca, nel quartiere di San Michele, perché si è innamorato della città dove trascorre, in periodi diversi, due mesi all’anno di vacanze. “La pulizia rimane il vero problema di Sciacca – dice – ma deve migliorare anche la mentalità dei saccensi”.

Si riunirà anche il consiglio comunale per discutere delle Terme di Sciacca e intanto il parco è chiuso

Le prospettive di recupero e di rilancio del patrimonio termale di Sciacca all’ordine del giorno di una seduta aperta del consiglio comunale in programma giovedì 17 ottobre, alle ore 20. Il presidente, Pasquale Montalbano, ha invitato a partecipare anche il Presidente della Regione, l’assessore all’Economia, il Prefetto, i parlamentari e le organizzazioni sindacali. Ci sarà il confronto tra le parti sulla bozza di manifestazione d’interesse giunta a Sciacca dalla Regione e in attesa della pubblicazione.

Anche questo andava fatto, ma, intanto, si perdono anche le piccole posizioni che erano state raggiunte. Il parco, riaperto meno di due mesi fa con l’intervento a Sciacca del Presidente della Regione, Nello Musumeci, è chiuso. La domanda sorge spontanea: il Comune, prima di riceverlo dalla Regione, ha verificato di poterne garantire la gestione e dunque l’apertura?

Lo Sciacca sfiora il colpaccio in trasferta con il Lascari, ma deve accontentarsi del pareggio

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E’ finita 2 a 2 la partita della quinta giornata del campionato di calcio di Promozione tra lo Sciacca e il Lascari, giocata sul campo neutro di Cefalù. Costretti ad inseguire dopo tre buone chance sprecate nei primi minuti e dopo il vantaggio dei locali al 14′, Galluzzo e compagni nel secondo tempo sono riusciti a pareggiare con Cortese ed a portarsi in vantaggio con Coco.


Il Lascari reagiva e riusciva a siglare il pari a pochi minuti dal termine. Nel finale traversa di Ciancimino e tentativi senza fortuna di segnare la terza rete per lo Sciacca che nel primo tempo aveva sfiorato altre volte la rete con Cortese. Adesso bisognerà aspettare i risultati delle altre squadre di vertice.

La stabilizzazione dei precari si trasforma in bagarre politica

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Si è trasformata in terreno di scontro politico la vertenza dei precari del Comune di Sciacca che dovranno essere stabilizzati con un contratto a tempo indeterminato e chiedono un monte orario superiore.

Da un lato le scelte dell’amministrazione comunale, dall’altro quelle delle opposizioni che lamentano di essere state escluse dagli incontri. L’ultimo scontro vede protagonista l’assessore al personale Fabio Leonte che oggi con una nota stampa ribatte alla nota di ieri del centrodestra:
” Così non va! – scrive Leonte – conclude il comunicato stampa diffuso ieri dai consiglieri del Centro Destra e dal consigliere indipendente Deliberto. E’ vero ! Così non va. Non va perché ieri è sorta polemica, che mi ha amareggiato perché nata sulla base di fatti svoltisi in maniera diversa da quelli evidenziati” .

“Ci si era data una mission precisa – scriveva ieri il centrodestra e in più il consigliere indipendente Deliberto – oggi le risultanze dicono esattamente il contrario. È innegabile che il centro destra, durante gli interventi in aula, aveva chiesto all’amministrazione di non fare fughe in avanti e soprattutto di far chiarezza perenne su ogni singola novità in merita a questa vicenda. Sempre il centro destra aveva auspicato la organizzazione di incontri finalizzati a trovare soluzioni per aumentare il numero delle ore dei lavoratori, garantendo così le 21 ore. Ma se i presupposti erano più che positivo, anche stamane ci siamo resi conto di non essere totalmente nei pensieri di questa amministrazione, tranne quando si parla di senso di responsabilità e di “necessaria” approvazione del bilancio”.

“Ci saremmo aspettati – continuava la nota di ieri – di essere invitati al tavolo così da condividere eventuali strade percorribili o meno. Ma, come al solito, nessun coinvolgimento. Perché questo atteggiamento? Semplice! Perché si crede che sia facile imbrigliarci, tenendo gli LSU ostaggio delle nostre scelte”

Insomma, secondo il centro destra, l’amministrazione escluderebbe la partecipazione delle forze di opposizione sulla vicenda ma oggi Leonte ribatte così: ” Cerco di descrivere quanto verificatosi: in data 4/10/2019 è stata convocata, per giorno 11 alle ore 11,30, dal Dirigente del Settore Gestione Risorse Umane, Dr. Rapisardi, la delegazione trattante con un unico punto all’ordine del giorno riguardante l’elevazione del contingente del 25% dei rapporti di lavoro a tempo parziale. Alle riunioni della delegazione trattante, contrariamente a quanto evidenziato nella nota del centro destra, non è invitata l’Amministrazione che, infatti, non ha partecipato. Il Sindaco si trovava a Palermo per impegni istituzionale, lo scrivente Assessore al Personale, pur essendo presente in Municipio, non ha partecipato poiché rispettoso delle regole che non prevedono l’intervento dell’Amministrazione a queste riunioni. Ha partecipato, ritengo, come semplice uditore il consigliere Curreri. Così come stabilito durante l’assemblea tenutasi giorno 9, a margine della riunione si sarebbe dovuta esaminare la proposta avanzata dalla sindacalista della CISL, Floriana Russo, volta all’aumento delle ore, a 21, per i lavoratori da stabilizzare. E’ evidente, che si sarebbe trattato di un primo momento interlocutorio poiché occorre una preventiva valutazione da parte dei Dirigenti sulle fonti normative che potrebbero permettere l’aumento di che trattasi. Aggiungo: non era presente alla riunione né la Segretaria, in congedo ordinario, né la sindacalista Floriana Russo che avrebbe dovuto esporre la proposta e fornire i riferimenti normativi per la concreta applicazione. La delegazione trattante considerato, altresì, che il punto non era inserito all’ordine del giorno, ha deciso di aggiornarsi per la trattazione a Martedì/Mercoledì della prossima settimana. Mi chiedo, alla luce di quanto esposto, quale grave atteggiamento sia addebitabile all’Amministrazione. Stiano tranquilli i consiglieri firmatari e non firmatari della nota stampa, che superato il momento della valutazione tecnica da parte dei dirigenti, tutti assieme esamineremo la situazione. L’Amministrazione persegue un solo obiettivo, dichiarato espressamente e chiaramente dal Sindaco durante l’assemblea, stabilizzar i precari e, qualora possibile, a 21 ore”.

Sciacca esclusa dalle Zone economiche speciali, i Cinque Stelle: “Il Comune non ha partecipato al bando”

“Il territorio di Sciacca non avrà la sua Zes poiché il Comune non ha partecipato al bando”. A darne notizia e’ il Movimento Cinque Stelle, aggiungendo che il governo regionale nel mese di agosto aveva varato le Zes (zone economiche speciali) aree ben individuate e delimitate che rendono vantaggiosi gli investimenti in Sicilia attraverso il credito d’imposta per investimenti, sgravi fiscali, agevolazioni sul lavoro, ammortamenti per le aziende. Le Zes sono due, una per la Sicilia occidentale e una per quella orientale.
“La Regione aveva comunque deciso di lasciare liberi l’8,5% dei 5.580 ettari a disposizione, per consentire ai Comuni che ne avevano interesse – aggiungono i grillino / di presentare dei progetti per l’inclusione di porzioni dei propri territorio all’interno dell’area economica speciale. Le candidature per l’attribuzione delle aree residue e non assegnate delle Zone Economiche Speciali (ZES Sicilia Occidentale e ZES Sicilia Orientale), stando all’avviso, era fissato per lunedì 9 settembre 2019.  I termini sono scaduti e la graduatoria doveva essere preparata entro il 25 settembre, data in cui doveva essere trasmessa al Ministero. Se i saccensi speravano di vedere Sciacca in questa graduatoria rimarranno delusi. Sciacca non ha infatti partecipato al bando per le assegnazioni delle porzioni residue delle ZES in Sicilia” I grilli i aggiungono di avere effettuato una verifica presso l’assessorato Attivita’ Produttive.
“E non risultano – dichiara il deputato regionale Matteo Mangiacavallo – domande presentate dal Comune di Sciacca. Siamo indignati per l’ennesima opportunità buttata al vento. E Sciacca vanta anche un vicepresidente in III Commissione ARS”.
“Fa tanta rabbia vedere come questa amministrazione abbia sprecato un’opportunità così favorevole per le attività produttive del territorio di Sciacca – commenta Teresa Bilello, consigliere comunale del M5S – il bando Zes poteva essere utile per la creazione di un’area artigianale ovvero industriale o produttiva e di interscambi.  Le zone Zes avrebbero permesso alle imprese di poter investire in queste aree usufruendo di misure molto vantaggiose, quali il credito d’imposta, gli sgravi fiscali, le agevolazioni sul costo del lavoro e sugli ammortamenti ma ancora una volta, con questa amministrazione, parliamo di occasione sprecata. I cittadini di Sciacca sono stati mortificati ancora una volta da una amministrazione disattenta alle sviluppo del territorio e alle sue attività produttive”.